罕见病女孩学会哭和笑,父母坚持陪她继续康复治疗

时间:2023-06-19 19:54:10 来源:光明网


【资料图】

央视网消息:安徽阜阳的女孩妮妮,一出生就长得十分漂亮,但从6个月大开始,她一直发育迟缓,经常放空发呆。妮妮的父母带着她去医院检查,却听到一个令他们十分绝望的结果,妮妮患有十分罕见的“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”基因病。医生表示,妮妮很可能会出现智力退化,无法说话甚至成为“植物人”。

妮妮的父母带孩子回家,开始康复治疗,期待奇迹出现。然而等到妮妮1岁时,她又被确诊患了严重的自闭症。

“每个父母都是伟大的,可能我们承受的比他们要多一点。”医生曾说妮妮这种基因病4岁前是高发期,所以,妮妮的父母对妮妮的照顾特别仔细,不敢有丝毫的分心。很多家人都曾劝他们放弃,但妮妮的父母一直坚持对妮妮进行康复治疗。“无论怎样,我们都要给她做康复,就算治不好,我们也不会后悔。”

妮妮的妈妈夏女士表示,3岁之前的妮妮特别冷漠,经常一个人坐在那里发呆。也许是爱的奇迹,在父母精心的陪伴和照顾下,今年7岁的妮妮状态越来越稳定,虽然现在还不会说话,生活不能自理,智力水平也仅有1岁左右,但也没有出现医生所说的严重退化,反而学会了跑步,用勺子吃饭,用哭和笑来表达情绪。“我们在玩手机不陪她时,她会把我们的手机拿掉,让我们抱她。”

妮妮和爸爸特别亲,每次都会跑着去拥抱爸爸、亲亲爸爸。看到女儿渐渐学会表达情绪,夏女士特别感动,“感觉付出的一切都特别值得”。因为妮妮不会说话,夏女士最大的遗憾就是还没能听到妮妮喊她一声“妈妈”。

夏女士带妮妮出门游玩的时候,妮妮的高颜值总能引来很多路人的夸赞,夏女士听到后也是既开心又失落,“她长得这么漂亮,如果是个正常的孩子该多好”。

来源:央视网

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